Non non !! Je n'ai pas oublié de E au prénom de Petit Milien
C'est juste que je n'ai pas réfléchi plus loin que le bout
de mon nez en lui donnant cet adorable prénom et qu'avec un Aymé juste avant, c'est horrible !! Aymé Emi(lien) pfffff !!! Donc je le surnomme bébé ou petit Milien d'Amour à sa maman !!!!!
Bon, ce n'était pas le sujet hein !! Alors au mieux de papoter dans le vide autant étaler de suite le sujet !!
Les séances de kiné de Bébé Milien sont assez ............ épuisantes ........ pour lui, comme pour moi !!! Je m'explique ou vous en avez déjà marre ???
Nous en sommes à 13 séances de kiné, à 2 séances par semaine (sauf dernière semaine de l'année) et c'est en dents de scie.
Au début, Emilien a trouvé sympa de pouvoir sortir de son parc (ou maman l'isole contre les méchants dans la maison) et se prêtait au jeu de "marcher" ! Bancale au début, Monsieur prend de
l'assurance doucement puis de l'équilibre, pour tout perdre et faire chaque séance en pleurs, suite à une mauvaise bronchite !
Je pense que la bronchite n'a pas aidé mon bibou mais ce n'est pas tout ! Il est apparu très différent au fur et à mesure des séances et c'est normal. Ca bouge dans sa tête et si ca boue autant
que dans la mienne, mon pauvre bébé doit en avoir marre !! J'espère qu'il n'a pas les même pensées que moi, non plus !!!
Je vous explique ce qui est apparu à mes yeux, dans les comportements différent de Bébé Milien !!
C'est tout d'abord, un brave petit bonhomme depuis sa naisance, qui se plie aux grandes règles de la maison, sans broncher. Il est balotter de partout, tète dès le début dans les salles d'attente
et passe 18 mois dans le camion à parcourir les routes CMPP/Ecole/navettes boulot divers/ etc ............. et jamais, jamais un bruit plus haut que l'autre et toujours toujours un grand sourire
quand il me regarde !!
L'enfant sage sait se faire oublier (ah tiens ça me rappelle une histoire !!) et j'ai beau le "repêcher" très souvent, il reste l'enfant sage !! Je dirais que ça m'arrange à ce moment là, mais un
jour un déclic se fait dans ma tête et je dis "STOP" !!!! Fini de faire comme souhaite les gens, donc je vais suivre les conseils et mettre Corentin au taxi pour les navettes CMPP ce qui va
permettre à ce petit bonhomme de faire enfin ses siestes !! Je me suis aussi battue pour que la scolarité de Corentin soit uniquement le matin depuis septembre et mon bébé a toutes ses après midi
pour se reposer !! Il est quand même resté 18 mois sans faire de sieste et je ne sais pas comment il a fait, car parfois, j'en aurais bien fait !!
Mais voilà, le soucis se pose aussi pour son maintient assis ! Toujours dans un siege, la balancelle ou son parc en position couchée, j'ai du batailler fort pour le faire assoire et surtout qu'il
apprenne à s'assoire seul ! Ce fut dur mais je n'ai pas lâché et quelle victoire le jour ou c'est arrivée
.... pas bien
mais j'en ai tiré une grande fierté
.
Le parcours est encore bien long avant d'arriver à la marche ! Je le prends seul le soir quand ses frères sont au lit et j'en profite pour le faire marcher et jouer debout dans le salon sur un
périmètre assez restreint ! IL faut dire que j'ai encore en mémoire les coups de tête en arrière, que donnait Corentin et j'ai l'impression d'entendre encore le son de sa tête sur le sol, chaque
fois
Corentin faisait cela par contrariété mais Emilien ayant un comportement tellement proche de son frère que je
redouble de trouille vigilance.
Les séances de kiné me permettent donc de prendre confiance en moi ...... mais je me rends compte que 13 séances ne me sont pas nécessaire !!
Emilien passe par divers émotions ! Au début, c'était de la joie de bouger de S.G. à moi .... puis jouer au ballon, se tenir droit le long des barreaux au mur !
Il tombe malade et les séances ne sont pratiquement que pleurs ...... Ensuite, je vois dans les yeux d'Emilien qu'il teste S.G. Je le préviens bien sur ! Puis quand nous
arrivons là bas, tout va bien tant que S.G. ne lui demande rien, mais voilà on n'est pas là pour ne rien faire non plus.... dès qu'on le met debout, Emilien veut s'assoire et
pleure !
A la maison, les vacances et le nombre de personnes dans la maison n'ont pas aidé et puis maman n'ayant pas le moral du tout, elle a besoin d'un coup de pied au cul pour l'aider à bouger ce
pauvre petit bout qui passe son temps dans son parc et j'en suis tellement désolée !!
Depuis une petite semaine, je me ressaisie doucement (suite à mes résolutions) et je sors beaucoup plus Emilien de son parc ET ......... je lui laisse plus d'autonomie qui se traduit par lui
bloquer le passage pour le couloir et lui laisse tout le salon et il peut me rejoindre coin cuisine sans soucis ! Je lui mets son casque, juste pour me rassurer et comme il l'accepte très bien,
tout va pour le mieux !
Mais il reste un soucis. Emilien ne veut plus marcher d'un endroit à un autre. J'ai remarqué pourquoi et je suis très agréablement surprise que S.G. en parle ce matin et cerne de
suite le soucis !
Emilien marche sans but et désordonné ce qui donne du grand n'importe quoi et il se mélange vite les pieds ! Il peut tenir de très longs moments devant un meuble, un canapé pour jouer, sans s'en
servir comme support pour lui mais il joue dessus alors pourquoi (pour lui) marcher sans but si il a tout ce qu'il désire devant lui !
Quand il a un jouet qui l'attire, il se pose sur ses fesses et avance ainsi donc le travail à effectuer maintenant, c'est lui faire comprendre qu'il est mieux pour lui de se déplacer sur ses
pieds que sur ses fesses !!
Point positif, il a acquis un bon équilibre .....................
Point négatif, la tête d'Emilien ne suit pas par rapport au résultat souhaité ........... et là, nous aurions bien besoin de la psychomotricité
individuelle comme il était prévu et demandé par la neurologue !!
A la maison (puisque le temps ne se prête pas aux longues balades) je vais le faire marcher plus en me tenant la main et lui montrer qu'on peut donc jouer avec les frères ! Enfin les suivre et
jouer au ballon avec ...... etc !!!
Emilien adore deux choses ......... les ballons et les voitures ! Les ballons, il les jette en hauteur devant lui et rit quand ils atterrissent dans ses cuisses .... quand aux voitures, il pose
sa petite main dessus et avant, arrière, avant, arrière .........
Si il a une voiture en main, il ne cherchera pas à marcher ...... si il a mis la main sur un ballon, il se posera parterre et jouera seul !
Les séances de kiné m'ont servi à moi aussi ...... dans quel sens ?? Une thérapie, une mise au point, un bilan !!!! Pour aider S.G. à comprendre Emilien mais aussi pourquoi je ne
l'avais pas aidé, pourquoi un tel retard (même si il y a un soucis neuro) j'ai du parler de notre vie, de notre famille !! Parler d'autisme mais aussi d'autisme asperger et puis d'autisme et là,
je me rends compte que ma vie n'est que cela !! Qu'il n'y a rien d'autre !! Que tout est rythmé par cela !!!
Et puis j'ai pris une grande claque encore pendant ces fêtes ! Et je me suis rendue compte que ma vie est triste ... je me suis rendue compte que je n'ai plus envie d'avancer ......... seule et
c'est bien là le problème.
Je vais surement choquer mais tant pis, parce que de toute façon, si je ne peux pas en "parler" ici, je ne pourrais le faire nul part !! Chaque soir en me couchant, je souhaite ne plus me
réveiller !! C'est très égoïste ..... que deviendraient les petits ??? Je ne sais pas, je ne serais plus là pour le voir !!!!!!
Certains me diront que j'ai de la chance d'avoir des enfants aussi beaux et souriants ..... oui c'est vrai mais la balance penche assez mal en ce moment et même si j'adore les voir rire, que
j'adore les prendre dans mes bras etc .... mes espoirs d'un autre côté, se sont envolés !!!!
Pour le moment, je suis donc comme Emilien avec ses séances ..... je passe par plusieurs étapes !!!
Je vais vous parler un peu de S.G. Premier de la liste des kinés sur notre commune et qui a pu nous prendre de suite, à la première visite, le pauvre s'est demandé ce qu'il
allait bien faire avec ce petit blondinet !! J'ai cru à plusieurs reprises qu'il allait nous lâcher mais je me suis trompée et tant mieux ! Emilien l'aime beaucoup ! S.G. demande
beaucoup d'infos sur l'autisme et notre famille ! Faire le point un peu des charges qui me sont attribuées ! Je ne peux pas tout lui dire, déjà qu'il ouvre de grands yeux chaque fois alors si il
savait qu'en plus de ce que je lui ai raconté, je dois aussi faire (presque) tout à la maison (autre que ménager) c'est à dire, finir cette satanée maison !!!!!!!!!!!
S.G. est tout simplement gentil et à l'écoute même si comme à chaque fois, un tic tac se trouve toujours là !! Depuis trois ans, mon temps de parole se limite à des 1/2h et c'est
parfois très pesant ! Mais ma vie est ainsi faite et il va falloir que je l'accepte !
Il nous reste 17 séances et j'y crois très fort mais ces séances me manqueront beaucoup !
En tout cas, bébé Milien ne supporte plus d'être "oublié" dans son parc et c'est tant mieux !!
02h20 ..... peut être l'heure que j'aille me poser un peu pour affronter une journée tranquille demain .... la plus tranquille de la semaine !!!